Parents, bénévoles, psychologues et professionnels divers, soignants en centre spécialisé ou en hôpital de proximité, infirmière coordinatrice de réseau, etc., multiples sont les personnes qui interviennent à un titre ou un autre dans l'accompagnement et le soin de l'enfant atteint de cancer ou de leucémie et de sa famille.
Au sein d'une association telle que Source Vive, plusieurs de ces catégories sont représentées et elles interagissent à la fois entre elles et avec celles qui lui sont extérieures.
Dans un contexte renforcé de réseau et de montée en puissance du rôle de l'association, de nombreuses questions d'ordre éthique se posent :
Association fondée par des parents, Source Vive a pour autant toujours compris au sein de son conseil d'administration un collège de soignants. Se gardant bien d'intervenir en aucune façon dans le soin médical, l'association s'inscrit néanmoins dans la chaîne du soin, notamment en assurant la prise en charge psychosociale de familles d'enfants malades qui lui sont adressées par les hôpitaux de jour de son territoire d'intervention. Comment situer de manière satisfaisante le rôle et les devoirs de l'association dans cette chaîne du soin ?
Les bénévoles de Source Vive, dont le rôle consiste en l'écoute et l'accompagnement des familles à la maison d'accueil de L'Isle-Adam, à l'hôpital ou à domicile, sont recrutés selon des critères stricts. Jusqu'à présent, et délibérément pour tenir compte à la fois d'une éventuelle fragilité de leur part et de l'intérêt des familles accompagnées, leur groupe n'a jamais compris de parents d'enfants malades ou guéris. Comment répondre à ceux d'entre eux qui souhaiteraient s'investir et quel rôle leur proposer dans l'association ?
Répondre à l'injustice géographique pour des familles en situation précaire et ne pouvant se déplacer à L'Isle-Adam pour du soutien, cela suppose d'ouvrir par exemple des consultations décentralisées de soutien psychologique gratuit dans des secteurs éloignés de la maison d'accueil, qui est ouverte chaque week-end à L'Isle-Adam. Comment faire pour que ces familles puissent également bénéficier de l'entraide entre parents "anciens" et parents nouvellement concernés, qui est une dimension très riche et rassurante pour les familles à l'intérieur de Source Vive ?
Pour faire progresser la réflexion sur ces questions importantes et sur d'autres thèmes similaires, le Conseil d'administration de Source Vive a décidé, dans sa séance du 13 octobre 2009, de doter l'association d'un Comité d'éthique, composé de quatre membres du Conseil d'administration (deux soignants, un parent et le représentant de la société civile) et de la psychologue responsable à Source Vive. En 2011, la composition du comité a été complétée par un autre parent et deux bénévoles. Le comité se réunit environ 8 fois par an et produit des rapports d'étape au fur et à mesure que sa réflexion progresse. Ses remarques et suggestions sont précieuses, à une époque de fort développement de l'activité de l'association.
Les membres du Comité d'éthique
